Morbus Hunter Therapie
Derzeit können Patienten, welche die Diagnose Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II bzw. MPS Typ II) erhalten, leider nicht geheilt werden. Für Betroffene des Morbus-Hunter-Syndroms gibt es jedoch eine Therapie (eine sogenannte Enzymersatztherapie), bei der jenes Enzym (Iduronat-2-Sulfatase-Enzym), das bei diesen Patienten nicht gut funktioniert oder nicht ausreichend vorhanden ist, dem Körper zugeführt wird.
Dies erfolgt als Infusion einmal pro Woche. Damit sollen die Beschwerden und Krankheitszeichen der Patienten reduziert und das Fortschreiten der Krankheit Morbus Hunter verzögert werden.
Verdacht auf Morbus Hunter?
Ein früher Therapiestart kann den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen.
„Valentin ist ein kleiner Wirbelwind. Er braucht Zeit, um sich an neue Situationen und Menschen zu gewöhnen, geht aber sehr gerne in den Kindergarten. Am liebsten spricht er von Tieren und Autos, die er alle beim richtigen Namen nennt. Seine Enzymersatztherapie erhält er zu Hause über einen Portzugang. Physiotherapie hilft ihm mobil zu bleiben.“
Leben mit Morbus Hunter
Die Erkrankung Morbus Hunter (MPS Typ II) hat einen bedeutenden Einfluss auf das Leben sowohl für das erkrankte Kind als auch für seine Familie. Eine schnellstmögliche Diagnose ist daher besonders wichtig. Um mit der emotionalen Belastung eines Lebens mit Morbus Hunter (MPS Typ II) sowie mit den verschiedenen Symptomen der Krankheit besser umzugehen, kann es sehr hilfreich sein, sich mit betroffenen Familien auszutauschen.
Patienten mit Morbus Hunter (MPS Typ II) benötigen ihr ganzes Leben lang medizinische Unterstützung, die häufig von einem Team aus verschiedenen Spezialisten durchgeführt wird. Bei der Diagnose wird Patienten zu einer ausführlichen Untersuchung und regelmäßigen Beobachtungsterminen geraten. Regelmäßige Termine beim Arzt können dabei helfen, das behandelnde Team über die Gesundheit Ihres Kindes auf dem Laufenden zu halten und etwaige Krankheitszeichen zu behandeln.
Mehr zu Morbus Hunter
Symptome
Morbus Hunter hat eine Vielzahl verschiedener Anzeichen bzw. Krankheitsmerkmale. Bei dieser Erkrankung kann leider jeder Teil des menschlichen Körpers betroffen sein.
Diagnose
Morbus Hunter ist schwierig zu diagnostizieren, weil viele der Symptome sich mit den üblichen Beschwerden in der Kindheit überschneiden. Eine frühzeitige Behandlung ist wichtig.
Anlaufstellen & Kontakte
Weitere Informationen, hilfreiche Kontakte und Patientenorganisationen rund um die lysosomale Speicherkrankheit MPS II auf einen Blick.